Main-Kinzig-Kreis. Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - eine unheilbare Krankheit, deren Name wohl nur wenigen etwas sagt. Und auch die Frage, was eine palliative Sedierung ist und wie genau diese abläuft, dürften sich nicht viele in ihrer Freizeit stellen. Für die ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und -Begleiter der Arbeitsgemeinschaft Hospizdienst (AGH) sind dies jedoch zwei Punkte, denen Sie bei ihrer Tätigkeit durchaus begegnen. Um den Ehrenamtlichen einen fachlichen Einblick in diese besondere Thematik zu gewähren, hielten Dr. Diana Mäser, Chefärztin der Palliativstation der Main-Kinzig-Kliniken in Schlüchtern, und Marion Hüfner, Leiterin der Palliativstation, einen gemeinsamen Vortrag im Caritas Bildungshaus Gelnhausen für sie.
"Jede Begleitung ist individuell und besonders", stellt AGH-Leiterin Annette Böhmer-Seeliger einleitend fest. Wenn dabei aber das Thema ALS oder palliative Sedierung auftreten, gilt dies noch einmal mehr. So sei die Idee zu dieser Fortbildung auch aus konkreten Fragen im Rahmen von Begleitung entstanden. Wie groß das Interesse der ehrenamtlichen Hospizbegleiter und Hospizbegleiterinnen an diesen Themen ist, zeigte ein Blick auf die große Teilnehmerzahl: Mehr als 50 Ehrenamtliche waren zu der Veranstaltung ins Caritas Bildungshaus Gelnhausen gekommen. Eine beachtliche Anzahl, wie Böhmer-Seeliger mit einem Schmunzeln feststellt: "Mehr Anmeldungen haben wir eigentlich nur bei der Weihnachtsfeier." Für sie auch ein Ausdruck der großen Wertschätzung gegenüber dem Team der Palliativstation, das hier sein Fachwissen mit den interessierten Laien teilte. Eine Wertschätzung, die auf Gegenseitigkeit beruht, wie Dr. Diana Mäser feststellte: "Wir können uns die Arbeit ohne Sie gar nicht vorstellen - Sie füllen bei uns eine Lücke, die wir nicht füllen können." Seit 2019 leitet die Medizinerin die Palliativstation in Schlüchtern. Im Laufe ihrer insgesamt mehr als 35-jährigen Tätigkeit als Ärztin hat sie bereits mehrfach auch mit ALS-Patienten zu tun gehabt. ALS ist eine schwere Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der die motorischen Nervenzellen, die für die willkürliche Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind, fortschreitend ihre Funktion verlieren. Bekanntester Betroffener war der Physiker Stephen Hawking. Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar und zeichnet sich durch einen sehr schnellen Krankheitsverlauf aus. In der Regel führt ALS innerhalb von drei bis fünf Jahren nach Diagnose zum Tod. "Trotzdem können Sie bei einem ALS-Patienten noch jede Menge machen, wenn Sie ihn aufmerksam begleiten", stellt Mäser fest. Sie gab einen Überblick über die Krankheitssymptome und erläuterte, welche Möglichkeiten zur Linderung dieser es gibt. Mit zwei Fallbeispielen leitete sie außerdem zum zweiten Thema des Abends, der palliativen Sedierung, über. Ein durchaus heißes Eisen, wie die Palliativmedizinerin weiß. "Ich rede deshalb darüber, weil es oft missverstanden wird." So betonte sie nachdrücklich, dass es sich bei der palliativen Sedierung nicht um aktive Sterbehilfe handele. Auch wenn palliative Sedierung ebenfalls zu einer Lebensverkürzung führen könne, sei der Gedanke dahinter ein anderer, nämlich die Symptomkontrolle. Dabei setze man sie häufig zunächst temporär, etwa über Nacht, ein, um die Beschwerden des Patienten zu lindern. Auch die Tiefe der Sedierung lasse sich dabei sehr individuell abstimmen. Aber auch eine dauerhafte Sedierung bis zum Lebensende sei möglich. Die Entscheidung werde dabei nicht leichtfertig sondern anhand festgelegter Leitlinien und in mehrköpfigen, multiprofessionellen Teams, getroffen. Hierbei werde genau geprüft, ob noch Behandlungsmöglichkeiten oder Therapiealternativen vorhanden sind und wie groß der Leidensdruck der Patienten ist. "Etwa ein Drittel der Patienten mit einer todbringenden Krankheit erleben eine tiefe, existenzielle Verzweiflung." Auch die Aufklärung und Begleitung von Angehörigen sei ein wichtiger Punkt, wie Mäser erklärt: "Alle müssen mit an Bord sein." Auf der Palliativstation in Schlüchtern komme die palliative Sedierung mit drei bis vier Fällen pro Jahr vergleichsweise selten zum Einsatz. Meist gehe es auch ohne. Trotzdem dürfe man diese Möglichkeit Patienten, die die entsprechenden Kriterien erfüllen, auch nicht vorenthalten. "Es gehört ein großes Maß an Professionalität dazu." Die Ärztin erklärte ausführlich die Abläufe und sorgte mit ihren praktischen Erfahrungen dafür, das hochkomplexe Thema gut verständlich zu machen. Die anwesenden Hospizbegleiterinnen und Hospizbegleiter nutzten die Gelegenheit, zahlreiche Fragen zu stellen, die Mäser und Hüfner ausführlich beantworteten. Ein informativer Abend, aus dem die Hospizbegleiter allerlei neue Erkenntnisse für ihre weiteren Einsätze mitnahmen.
